À propos de CARELeuko
L’Association canadienne pour l’excellence en recherche sur les leucodystrophies (CARELeuko) est le premier réseau de recherche national au Canada dédié à transformer l’avenir des patients atteints de leucodystrophie et de leurs familles. Créée à titre d’initiative de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) et soutenue par le financement de l’IR-CUSM, CARELeuko réunit des chercheurs, des cliniciens, des défenseurs des patients et des partenaires de l’industrie de partout au Canada. Ensemble, nous favorisons la collaboration et faisons progresser le diagnostic, le traitement et les soins pour les patients atteints de leucodystrophie au Canada et à l’échelle mondiale.
Le besoin de CARELeuko
Il existe de nombreuses lacunes critiques en matière de connaissances dans la recherche et les soins cliniques sur les leucodystrophies, tant au Canada qu'à l'échelle mondiale. CARELeuko vise à aborder et à améliorer les éléments suivants :
Diagnostic des patients
De 20 à 30 % des patients pédiatriques et de 50 à 70 % des patients adultes n'ont pas de diagnostic moléculaire.
Thérapies pour les leucodystrophies
Il n’existe pas de thérapies efficaces modifiant la maladie pour la plupart des leucodystrophies.
Résultats pour les patients
Les résultats rapportés par les patients et les familles concernant la charge de la maladie sont limités.
Pathophysiologie de la maladie
La pathophysiologie de nombreuses leucodystrophies est encore mal comprise.
Données cliniques
Les données d’histoire naturelle et les marqueurs importants pour des traitements efficaces font défaut
Directives de soins
Il n'existe pas de directives basées sur des preuves pour les soins des patients et des familles canadiennes affectés.